NEURO Förbundet Norrköping

Dagen för sällynta diagnoser är den 29 februari. Då det inte är skottår i år uppmärksammar vi dagen istället den 28 februari. Många av de diagnoser som ryms inom Neuro är sällsynta.  Med sällsynt diagnos avses, enligt de nya europeiska kriterierna, ett tillstånd som  förekommer hos högst 5 person på 10 000 invånare.  Det finns mer än 7000 sällsynta diagnoser och i Sverige lever ungefär 500.000 personer med sällsynta hälsotillstånd.  Personer med sällsynta hälsotillstånd har sällsynt många vårdkontakter: under andra halvan 2021 har tre av fyra besökt primärvården mellan en till tre gånger, två av tre uppger besök hos specialistvård och mer än hälften har dessutom besökt sjukhus en eller f ler gånger. Ändå upplever stora delar av gruppen att de inte fått vård när de har behövt det och i delgruppen där den sällsynta diagnosen ställdes efter mer än tio år sedan, är det knappt hälften som uppger att de inte fått den vård de behövt. Knappt tre av tio uppger även att de har blivit nekade vård

 Bästa medlemmar. Då har jag genomgått en operation som gick bra. Jag har ont men det är hanterbart. Vården har stora problem. Covid gör att någon måste vara hemma och då stängs ett helt vårdlag. Jag hörde sjuksköterska som ringde runt och jagade ersättare istället för att ta hand om patienter. Sådant måste administrativ personal kunna hantera. På skoj tog jag tid hur lång tid jag träffar en sjuksköterska. 5 min och 23 sekunder träffade jag en sjuksköterska under ett dygn. Det är under 2 minuter per skift. Då säger man att det är brist på personal. Det är enligt mig en sanning med modifikation. Vården måste ställa om och utgå från patienten. Man måste planera vården utifrån patienten inte utifrån läkare.