-

Dagen för sällynta diagnoser är den 29 februari. Då det inte är skottår i år uppmärksammar vi dagen istället den 28 februari.

Många av de diagnoser som ryms inom Neuro är sällsynta. Med sällsynt diagnos avses, enligt de nya europeiska kriterierna, ett tillstånd som  förekommer hos högst 5 person på 10 000 invånare. 

Det finns mer än 7000 sällsynta diagnoser och i Sverige lever ungefär 500.000 personer med sällsynta hälsotillstånd. 

Personer med sällsynta hälsotillstånd har sällsynt många vårdkontakter: under andra halvan 2021 har tre av fyra besökt primärvården mellan en till tre gånger, två av tre uppger besök hos specialistvård och mer än hälften har dessutom besökt sjukhus en eller f ler gånger. Ändå upplever stora delar av gruppen att de inte fått vård när de har behövt det och i delgruppen där den sällsynta diagnosen ställdes efter mer än tio år sedan, är det knappt hälften som uppger att de inte fått den vård de behövt. Knappt tre av tio uppger även att de har blivit nekade vård på grund av det sällsynta hälsotillståndet. 

Läs gärna rapporten: 

”SÄLLSYNT MEN INTE OVANLIG 2022” MEDLEMSUNDERSÖKNING: FÖRBÄTTRA VÅRDENS KUNSKAP OM SÄLLSYNTA DIAGNOSER.

Rapporten finns att ladda ner på Sällsynta diagnosers hemsida.

Populära inlägg i den här bloggen

BLOGGEN är tillbaka här berättar vi om föreningsarbetet!

-
  Den 22 mars 2023 ÅRSMÖTE i NEURO förbundet Norrköping Årsmötet i föreningen, kunde åter genomföras med ett fysiskt möte. M ötesordförande var Andreas Bohlin, vice  ordförande i vård och omsorgsnämnden i Norrköping. Krister Johansson som varit ordförande i två år, avgick.  Krister har börjat arbeta och Krister tycker inte att tiden r äcker till för ideellt arbete i föreningen. Tack Krister och Lycka till! Magnus Andersson , Lars Fredriksson och Leni Hasselkvist  valde att avgå från sitt styrelseuppdrag. Thomas Lack har fortsatt sina uppdrag i Norrköpings kommuns  olika arbetsgrupper, Tillgänglighetsråd, kommunens funktionshinderråd  och LSS samverkan. I kommunens råd är Lars Fredriksson ersättare. Inger Hillgren har fortsatt sitt ordförande uppdrag i Finspång men har  även förtroende uppdrag i Norrköpings föreningen, de båda föreningarna  har mycket gemensamt.  Länsförbundet var överens om att ett försök till nystart i Norrköping, var viktigt.  Därför delar Catarina Moberg, ord
Läs mer

Kunskapsdag om Hjälpmedel den 1 juni.

-
(SVO = samråd vård och omsorg = länets 13 kommuner och regionen) deltagare Från alla kommuner och regionen.   Dagen handlade om att ge kunskap om de gemensamma arbetssätten i Östergötland samt att ge inledande information om de pågående förberedelserna inför gemensam upphandling och översyn av det länsgemensamma regelverket för hjälpmedel   Vi som representerade funktonshinderorganisationerna gav dessa synpunkter: # Hjälpmedel ska utprovas och beviljas utifrån individens behov # Förskrivning ska ske utifrån livssituation, individens egna korta och långsiktiga mål # Ett hjälpmedel ska främja aktivitet, delaktighet och möjlighet att vistas ute. # Individen ska kunna leva ett självständigt liv (både i hemmet och utanför) så långt det är möjligt. # Vid beslut/avslag ska en konsekvensbeskrivning presenteras (och förstås av den som berörs samt anhöriga) # Ett hjälpmedel ska aldrig ersättas av hemtjänst, färdtjänst, anhöriga, annan samhällsservice eller civ
Läs mer

Regionens Trafik- och samhällsplaneringsnämnd

-
Har lagt förslag om begränsning av resandet med särskild kollektivtrafik över kommungränsen! Den 12 september fick vi genom Funktionsrätt Östergötland besked om att det finns förslag från Trafik- och samhällsplanerings nämnden. I Region Östergötland att begränsa möjligheterna att åka färdtjänst över kommungränserna. Redan den 21 september fattade nämnden beslut, men vi driver frågan vidare med ansvariga politiker och opposition! Den är viktig För många av våra medlemmar, ingen får stoppas om man tex vill delta i en friskvårds aktivitet. Funktionsrätt påpekar att de emotsätter sig höjning av avgifterna för resor med särskild kollektiv trafik, med 5 :- i zonen 25 km och 10 :- i zon om 35 km. Dessutom vill nämnden begränsa möjligheten att resa mer än 10 gånger/månad över kommungränsen, vilket både vi och SRF ser som ett Katastrofalt begränsande/inskränkande av friheten för den som har en funktionsnedsättning.   De resor som inte ska begränsas är till arbetet, studier, be
Läs mer