Sällsynta dagen
Den 29 februari är det Sällsynta dagen, så egentligen uppmärksammar vi de sällsynta diagnoserna vart fjärde år.
Men riktigt så illa är det inte, åren mellan
skottåren lånar vi den 28 februari, för
att hålla oss uppdaterade.
Bland de neurologiska diagnoserna är det många sällsynta
diagnoser. I Linköping finns det tom ett centrum för Sällsynta diagnoser.
Vad är då sällsynta diagnoser, vilka räknas dit?
Sällsynta diagnoser är när det inte finns fler personer
som drabbats än 5 stycken/10.000 individer.
2020 hade vi planerat en temadag om Sällsynta diagnoser
med workshop mm, den temadagen flyttades fram flera gånger och till sist fick
vi besluta oss för att lägga den på is tv. Upplägget blir bättre om vi kan vara
tillsammans när dagen genomförs.
Nu ligger dagen i vår plan till hösten. Det är många av
våra medlemmar som berörs och Ni ska veta att vi inte glömt ER!
Om sällsynta dagen finns mer information på förbundet
hemsida neuro.se
Marie Bager
Ordförande
NEURO Förbundet Norrköping